Elektronisches Patientendossier — drei Jahre später
Im Januar 2023 hatte ich auf jpk.ch über meine ersten Erfahrungen mit dem Elektronischen Patientendossier berichtet. Damals lautete der Untertitel „noch Luft nach oben“. Drei Jahre später habe ich das Thema selbst in die Hand genommen — und dabei mehr darüber gelernt, woran das offizielle EPD krankt, als ich erwartet hätte.
Mein damaliger Beitrag endete mit dem Satz: „Meinerseits werde ich wohl noch längere Zeit mein persönliches EPD auf meiner Cloud pflegen.“ Diese Voraussage ist eingetreten — sogar gründlicher, als ich gedacht hätte. In den letzten Wochen habe ich angefangen, mein eigenes Patientendossier nicht mehr nur als Sammlung von PDF-Dateien in Ordnern zu führen, sondern als richtige Anwendung. Ein WordPress-Plugin, das auf meinem eigenen Server läuft, meine über 200 medizinischen Dokumente aus zwei Jahrzehnten verwaltet, sie automatisch durch eine KI auswerten lässt und mir eine Notfall-Karte mit QR-Code generiert, die ich im Geldbeutel trage.
Beim offiziellen EPD hat sich in diesen drei Jahren ebenfalls etwas getan, allerdings nicht im erhofften Sinne: in der ganzen Schweiz wurden bisher 134’314 EPDs eröffnet — bei 8.7 Millionen Einwohnern eine Verbreitung von 1.5%. Acht Jahre nach Inkrafttreten des EPDG. Der Bundesrat hat das System inzwischen für reformbedürftig erklärt: das aktuelle EPD wird durch das elektronische Gesundheitsdossier (E-GD) abgelöst, Inkrafttreten frühestens 2030.
Was ich beim Bauen meines persönlichen Dossiers gelernt habe, ist nicht primär eine Geschichte über meine Bastelarbeit — es ist eine Diagnose, was dem offiziellen EPD fehlt, damit es jemals den Nutzen entfaltet, den es theoretisch haben könnte. Vier Punkte sind mir besonders aufgefallen.
Erstens: Eine Ablage ist kein Dossier
Mein Hauptaha-Erlebnis beim Aufbau des eigenen Systems war: Sobald ich die KI über meine Dokumente schauen liess, wurde aus einer Sammlung von PDFs etwas Neues. Statt nur „Bericht vom 12. April 2025, Dr. Müller“ zu sehen, sehe ich jetzt: „Kardiologische Verlaufskontrolle, Klappenfunktion stabil, Hinweis auf leicht steigende Nierenwerte, Follow-up in 6 Monaten empfohlen.“ Ich kann fragen: „Wie haben sich meine Schilddrüsenwerte über die letzten zehn Jahre entwickelt?“ und bekomme eine Antwort, die zehn Laborbefunde berücksichtigt, ohne dass ich sie alle einzeln durchsuchen müsste.
Das offizielle EPD tut das nicht. Es ist — wie ich es schon damals beschrieben hatte — „mehr oder weniger nur eine Cloud-Plattform zur Ablage von PDF-Dokumenten“. Mit allem rechtlich Notwendigen drumherum, mit Berechtigungssystem und Zertifizierung, aber im Kern eine Dropbox für Krankheitsgeschichte. Das war 2023 schon so und ist 2026 noch immer so. Wer schon einmal versucht hat, sich aus 50 PDF-Berichten ein zusammenhängendes Bild der eigenen Gesundheit zu machen, weiss: das ist Arbeit, die niemand freiwillig leistet.
Was sich ändern müsste: Ein EPD muss die Daten nicht nur aufbewahren, sondern aufbereiten. KI-gestützte Auswertung gehört nicht in die Zukunft — sie ist 2026 verfügbare Standardtechnik. Wenn das offizielle System diese Brücke nicht baut, bleibt es eine bessere Datei-Ablage, und dafür reicht den meisten Menschen ihr Notebook oder ihre Cloud.
Zweitens: Im Notfall ist niemand eingeloggt
Der zweite Punkt ist mir erst beim Bauen wirklich bewusst geworden. Das offizielle EPD setzt für jeden Zugriff eine SwissID oder gleichwertige verifizierte Identität voraus — sowohl bei mir als Patient als auch bei der Gesundheitsfachperson, die zugreifen möchte. Im Alltag ist das richtig und sinnvoll. Im Notfall ist es ein Problem.
Wenn ich morgen bewusstlos in einem Krankenwagen liege, hat der Notarzt keine Möglichkeit, auf mein offizielles EPD zuzugreifen. Er hat keine SwissID-Anmeldung in seinem Tablet. Er ist möglicherweise gar nicht der Stammgemeinschaft angeschlossen, bei der mein Dossier liegt. Er weiss vielleicht nicht einmal, dass ich überhaupt eines habe.
Mein selbst gebautes System löst dieses Problem über eine physische Karte im Geldbeutel — Scheckkartenformat, mit QR-Code und NFC-Chip. Der Notarzt scannt, sieht eine Bestätigungsseite, drückt auf „verstanden“, und hat in dem Moment alles vor sich, was er für die nächsten Minuten braucht: Blutgruppe, kritische Diagnosen, aktuelle Medikamente, Allergien, Notfallkontakte, Hinweis auf meine Aortenklappen-Bioprothese und die nötige Endokarditisprophylaxe. Jeder Zugriff wird protokolliert, ich kann den Token bei Verlust der Karte sperren — aber im akuten Moment funktioniert es ohne jede Hürde.
Was sich ändern müsste: Ein EPD braucht einen Notfallzugriffspfad, der ohne eID, ohne Stammgemeinschafts-Anbindung und ohne Vorab-Konfiguration funktioniert. Der Patient muss selbst entscheiden können, welche Informationen er für diesen Notfallpfad freigibt — aber dann müssen sie auch tatsächlich erreichbar sein, mit einem einfachen Scan.
Drittens: Das Henne-Ei-Problem der Anbindung
In meinem Beitrag von 2023 hatte ich beschrieben, wie ich der erste Patient meiner Hausarztpraxis war, der überhaupt ein EPD hatte. Drei Jahre später ist das immer noch nicht selbstverständlich. Hausärzte mit einer vor 2022 eröffneten Praxis sind nicht verpflichtet anzuschliessen. Apotheken können, müssen aber nicht. Selbst wenn ich ein EPD habe und mein Spital eines hat — sie müssen erst einmal an dieselbe Stammgemeinschaft angebunden sein, damit Daten fliessen.
Solange weniger als 2% der Bevölkerung ein EPD haben, hat kein Hausarzt einen wirtschaftlichen Druck, die Schnittstellen-Software in seinem Praxissystem freizuschalten — die nicht gratis zu haben ist. Solange aber kein Hausarzt angeschlossen ist, hat kein zusätzlicher Patient einen Anreiz, sich die Mühe der Eröffnung anzutun. Das ist das klassische Plattform-Henne-Ei-Problem, und es löst sich nicht von selbst.
Mein Sohn Adi hatte in den Kommentaren zum 2023er-Beitrag einen Vorschlag gemacht, der mir seither nicht aus dem Kopf geht: Eigentlich sollte ein EPD ein offener Standard sein, an dem jeder teilnehmen kann — Patienten, Ärzte, kleinere Praxen, von mir aus auch ich selbst mit meiner Bastellösung. Federation statt zentrale Stammgemeinschaften. Niedrige Hürden statt hohe Eintrittsbarriere durch Zertifizierungsprozesse, die sich nur grosse Anbieter leisten können.
Was sich ändern müsste: Das offizielle EPD muss von der Logik der zertifizierten Stammgemeinschaften zur Logik eines offenen Protokolls wechseln. So wie E-Mail funktioniert: jeder kann mitmachen, vom Massenanbieter bis zum eigenen Server, und sie können trotzdem alle miteinander kommunizieren, weil sich alle an dieselben Standards halten. Das ist nicht naiv — es ist die einzige Architektur, die in der Geschichte der vernetzten Systeme jemals wirklich flächendeckend funktioniert hat.
Viertens: Die Patientenakte muss dem Patienten gehören
Damals hatte ich nicht weiter darüber nachgedacht, wo meine Daten eigentlich liegen. Ich hatte mich für Xsana entschieden, weil mein Hausarzt-System CuraMED dort eine Schnittstelle hat. Heute gibt es Xsana in dieser Form gar nicht mehr — die Plattform wurde von der Post Sanela Health AG übernommen. Wenn die Post irgendwann beschliesst, das Geschäft aufzugeben, werden meine Daten an eine andere Stammgemeinschaft übertragen. Das ist gesetzlich geregelt und in Ordnung. Aber es ist nicht das, was ich unter „die Daten gehören mir“ verstehe.
Mein selbst gebautes System läuft auf meinem eigenen Server. Wenn ich morgen alles löschen will, lösche ich es. Wenn ich morgen den Server in eine Schublade lege und nie wieder anfasse, bleibt alles wie es ist. Niemand kann mein Dossier wegen einer Geschäftsentscheidung verschieben oder das Gehäuse umbauen. Das ist der substanzielle Unterschied zwischen rechtlicher Datenhoheit (die das offizielle EPD bietet) und tatsächlicher Verfügungsgewalt (die es eben nicht bietet).
Ich gebe gerne zu: dieser Anspruch ist nichts für jeden. Ein eigener Server bedeutet eigene Verantwortung — Sicherheits-Updates, Backups, Verständnis dafür, wie das System unter der Haube funktioniert. Die meisten Menschen wollen das nicht und sollten es auch nicht müssen. Aber genau hier kommt wieder die Federation-Idee ins Spiel: Es darf nicht sein, dass ich nur die Wahl habe zwischen „selbst betreiben mit allem Drum und Dran“ oder „einer von fünf zertifizierten Grossanbietern“. Es bräuchte eine Mittelschicht: kleinere, vertrauenswürdige Anbieter — vielleicht der Hausarztverein, eine Patientenorganisation, eine genossenschaftliche IT-Initiative — die das offene Protokoll bedienen, ohne die Skalierungslogik der grossen Stammgemeinschaften zu haben.
Was sich ändern müsste, in einem Satz
Ein EPD wird in der Schweiz dann erfolgreich, wenn es als offenes Protokoll gedacht wird statt als zentrales Produkt, wenn es Daten verstehen statt nur ablegen kann, wenn es im Notfall ohne eID funktioniert und wenn die Patienten zwischen vielen Anbietern (inklusive Eigenbetrieb) frei wählen können.
Das aktuelle System erfüllt keinen dieser vier Punkte. Das geplante E-GD, soweit man es aus der Botschaft des Bundesrats beurteilen kann, geht in einigen Aspekten in die richtige Richtung (zentralisierte Infrastruktur statt fünf konkurrierende Plattformen) — aber bleibt im Kern derselben Logik verhaftet: Top-Down-Projekt mit grossen Anbietern, das auf flächendeckende Akzeptanz hoffen muss, um seinen Wert zu entfalten.
Mein persönliches Fazit
Im Januar 2023 hatte ich gehofft, dass es dem EPD nicht so ergehen würde wie meineimpfungen.ch. Drei Jahre später muss ich sagen: ergangen ist es ihm anders, aber besser ist es nicht. Statt am Sicherheitsgau ist es an der schieren Bedeutungslosigkeit gescheitert — 1.5% Verbreitung sind faktisch ein gescheitertes Projekt, auch wenn niemand das offiziell so nennen wird.
In der Zwischenzeit habe ich mein persönliches Dossier so weit gebracht, dass es für meine konkrete Situation — komplexe kardiologische Vorgeschichte, eingeschränkte Nierenfunktion, mehrere Spitalaufenthalte in den letzten Jahren — präzise und sofort funktioniert. Ich werde es weiter pflegen, weiter ausbauen, und im Notfall werde ich froh sein, eine Karte im Geldbeutel zu haben, die scannt und funktioniert. Sollte das offizielle EPD eines Tages das werden, was es sein könnte, schalte ich meine Lösung gerne ab.
Adis Vorschlag von 2023, „so könnten wir, Papi, dann auch wieder unser eigenes betreiben“, war damals halb scherzhaft gemeint. Drei Jahre später tue ich genau das. Nicht weil ich es muss. Sondern weil ich nicht mehr warten wollte.
Das hier beschriebene persönliche Patientendossier ist kein zertifiziertes EPD nach Schweizer EPDG, sondern ein Personal Health Record (PHR), den ich für mich selbst betreibe. Es ersetzt nicht die Krankengeschichte, die der behandelnde Arzt führt.